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 Sujet du message: Mes symptômes - ceux qui partent, ceux qui restent
MessagePosté: 22 Fév 2010 17:45 
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Inscription: 08 Jan 2009 18:26
Messages: 20
Localisation: Ile-de-France
Bonjour à tous,
Je suis EHS depuis janvier 2009 : apparition des symptômes, d'abord diffus à la maison (céphalées, angoisse vague) puis très intenses lors du retour au travail dans une salle en wi-fi (céphalées intenses, membres très tendus, comme paralysés). Au bout de quelques jours, perte du sommeil, insomnies compliquées de sensations de tension, de paralysie, de décharges électriques. Plus tard, apparition de fourmillements et brûlures aux extrêmités, et de décharges électriques qui me réveillent quand j'essaie de m'endormir.

Aujourd'hui, grace à mes traitements, disparition des céphalées et récupération d'un sommeil naturel de qualité moyenne à bonne, mais persistance des sensations de tensions dans les membres (pour me faire comprendre, je dis "spasmophilie".
Bon courage à tous, je sais que c'est dur et que parfois on a envie de mourir. Mais il faut garder l'espoir.


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 Sujet du message: Re: Mes symptômes - ceux qui partent, ceux qui restent
MessagePosté: 19 Mar 2010 00:46 
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Inscription: 13 Nov 2009 19:34
Messages: 128
Localisation: Béarn
[quote="AgnesFontana" parfois on a envie de mourir.[/quote]

L'ennemi est partout. D'une certaine façon, nous sommes capables de "le voir". Ceux qui ont franchi le pas, eux, ne l'avaient pas identifié. Ils ne" l'avaient pas vu". Malheureusement l'ennemi les a eu.
Nous l'affrontons chaque jour, ou plutôt, nous l'esquivons autant que faire se peut. Ce n'est plus une vie. L'espoir, tu le dis, est tout ce qu'il nous reste. Comme tous, je suis des fois à deux doigts de craquer, et je me ressaisis. Mener ce combat pour notre reconnaissance me semble celui de David contre Goliath. Aurais-je le courage d'aller au bout ? J'ai envie de dire "oui", je veux dire "oui". Mais l'ennemi, d'ici-là, n'aura-t'il pas pris le dessus sur moi ? Ce salaud gagne du terrain, je le sens bien.
Dans les premiers temps de mon état déclaré (après les symptômes précurseurs), tout ce que j'ai ressenti relevait du sensationnel, de l'extraordinaire, ç'était complètement fou, mais je gardais davantage l'équilibre et je parvenais à me mouvoir naturellement. Les douleurs et engourdissement des membres n'étaient pas aussi prononcés. En revanche, la phase dite aiguë étant passée (sérologie normale), mon coeur ne s'emballe plus aussi facilement qu'il y a un an. Plus de fourmillements non plus, ni de spasmes, mais des coups d'aiguilles dans le bas-ventre et surtout les chevilles et pieds.
Un syndrome de Raynaud est par ailleurs en cours de diagnostic. Comme on tient tout, y compris l'électronique, dans ses mains, cela pourrait bien se montrer contributif...mais j'ai tendance à tirer souvent très vite des plans sur la comète...
En tout cas, il faut se dire que l'on avance vers l'inconnu et que nos lendemains nous apporteront leurs lots de surprises ! Ne pas savoir à quoi s'attendre, ça aussi c'est flippant ! Mais plus ça va, plus je me dis qu'avec une approche pluri-disciplinaire, on va finir par trouver, et par connaître le mot de la fin !

_________________
Electric


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 Sujet du message: Re: Mes symptômes - ceux qui partent, ceux qui restent
MessagePosté: 19 Mar 2010 07:11 
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Inscription: 17 Jan 2010 16:04
Messages: 31
salut electricman,

oui on est toujours à 2 doigts de craquer. Moi surtout quand mes voisins du dessous mettent à tourner des nuits entières ou des journées entieres leur pc en wifi (j'ai la tête qui explose, j'ai l'impression qu'on m'arrache le cerveau tellement ça fait mal). Je suis obligé de partir de chez moi me réfugier dans ma bagnole au sous-sol la nuit ou dehors la journée et parfois je craque, je chiale comme un gamin sur mon triste sort et puis je me reprend. Et je me dis qu'il faut absolument que je me barre d'ici pour trouver un endroit meilleur même si je sais au fond de moi que partout où j'irai, je serais irradié et que pertinament cela empirera l'EHS. Nous ne pouvons pas faire de projets à long terme. Il faut vivre avec cette "merde". Alors si à cet endroit ça va mieux, j'y resterai et le jour où ça n'ira plus, je rechangerai, ainsi de suite jusqu'au jour où je ne serai bien nulle part ou quand je n'aurai plus de pognon. Et là, j'aviserai sur la suite à donner à cette histoire.

Courage !!! croisons les doigts pour l'efficacité et l'amélioration du traitement du Pr Belpomme.

Olive.


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 Sujet du message: Re: Mes symptômes - ceux qui partent, ceux qui restent
MessagePosté: 19 Mar 2010 15:29 
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Inscription: 08 Jan 2009 18:26
Messages: 20
Localisation: Ile-de-France
J'ai un moment de courage, je voudrais le partager avec vous même si moi aussi souvent j'en ai assez, je ne vois pas d'issue et je pleure (entre parenthèse ça fait du bien de pleurer, ça détend les nerfs, je conseille de ne pas hésiter quand on est à l'abri des regards).

Malgré tout, l'opinion publique évolue. j'étais hier au téléphone (filaire !) avec une fille avec qui j'ai des relations plutôt distendues. je lui parlais de mon EHS pour la première fois depuis que je l'ai et elle, qui est plutôt cool et insouciante, m'a dit : "mais ce n'est pas possible, j'en entends beaucoup parler, il y a de plus en plus de malades, ça ne peut pas rester comme ça, ça va forcément évoluer !"
Et c'est vrai. prisonniers de notre situation, nous ne le voyons pas, mais notre pathologie, confidentielle il y a encore un an, sort de l'ombre. les gens savent que nous existons, voient qu'il y a un problème. Alors certes, c'est à leur façon insouciante (ils continuent de jouer avec leurs smartsphones et de s'inonder de wifi), mais quelque chose est à l'oeuvre.

Disons nous aussi que les technologies d'une part, les connaissances médicales d'autre part, ne sont pas les mêmes qu'il y a 5 ans. Dans 5 ans, tout sera encore différent. Quand nous pensons à l'avenir, nous extrapolons le présent or les choses changent en permanence. Pas toujours pour le bien, certes... Mais cette considération, combinée à la précédente, doit nous faire garder espoir.

En tout cas, une chose est sûre : il faut en parler, en parler, en parler autour de nous. Pas toujours aux mêmes personnes (pour ne pas les saouler) mais au contraire à plein de gens différents, pour sensibiliser. Pour les gens, c'est une chose de voir un article ou une émission, c'est autre chose de rencontrer quelqu'un en direct. Souffrir en silence ne sert à rien, témoigner rend service à tous les EHS. Alors témoignons !!!

Et enfin : il y a des gens humains. mes voisins d'au-dessus font tout refaire avant de mettre en location. Ils font remettre l'électricité aux normes, et en profitent pour câbler toutes les pièces, eu égard à ma maladie et ma situation. Ils ont pensé à moi !! résultat, le prochain locataire aura moins besoin du wifi, ni même du CPL, puisqu'il pourra se brancher facilement partout dans l'appartement.
Je sais bien que si vos voisins à vous sont des ânes battés, ça ne change rien pour vous, mais bon.

je finis ce mail avant que mon moment d'espoir ne se termine. Très bon courage à tous, un meilleur jour viendra.

Agnes.


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 Sujet du message: Re: Mes symptômes - ceux qui partent, ceux qui restent
MessagePosté: 19 Mar 2010 19:33 
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Inscription: 17 Jan 2010 16:04
Messages: 31
oui Agnès, tu as raison. Témoignons, il faut nous faire connaitre au plus grand nombre.
Entre parenthèses, sympa tes voisins. Ouf tu as échappé au CPL car c'est aussi horrible que le wifi. Ca irradie aussi les installations électriques des appartements voisins.
Et garde ton courage et oui pleurer ça fait du bien, ça fait décompressé.

Amicalement.

Olive.


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